“Hallo ik ben Suzanne…

… En ik ben al drie maanden clean.”

Zulke stomme grappen schieten door mijn hoofd als ik in een ongewone situatie terechtkom. Vanochtend sloot ik voor het eerst aan bij een lotgenotengespreksgroep. En dit kun je gerust een ‘ongewone situatie’ noemen. De één strompelde tergend langzaam de ruimte binnen, terwijl de ander even later op energieniveau honderd de deur door kwam vliegen. De ene is boos, gefrustreerd en ongelukkig terwijl de ander maar de hele tijd herhaalt hoeveel erger het had kunnen zijn en dat we vooral moeten relativéren. De één is 60, de ander (ik in dit geval) 27. Ik heb mijn ogen uitgekeken en mijn oren de kost gegeven. Allemaal anders, andere achtergrond, andere leeftijd, andere aandoeningen, andere oorzaken, andere behandelfases, andere instelling, maar één ding hadden we gemeen;

Er zit iets goed fout in ons hoofd.

IMG_394437271519857

Ik heb het hier al eens geschreven; bijna iedereen heeft ontzettend veel begrip voor mij, maar bijna niemand begríjpt het echt. En voor die erkenning zijn lotgenoten prettig. Dat ik niet de enige ben die voor vertrek nog een keer checkt hoe laat precies en waar ik zijn moet, om twintig minuten laten in het revalidatiecentrum echt niet meer te weten of het groepsruimte 15, 16 of 17 was. Dat er ook anderen zijn die een half uur na een gesprek ineens denken; ‘Oh! Nu snap ik wat hij bedoelde!’ (terwijl je tijdens dat gesprek natuurlijk heel wijs hebt zitten knikken alsof je begreep waar het over ging). Dat het vervelend is als er heel erg overdreven ontzettend veel rekening met je gehouden wordt (want ‘ik ben niet debiel!’) maar dat het net zo vervelend is als niemand bereid is rekening met je te houden. Voor even ben je niet die suffe eikel die zich ineens gedraagt als een bejaarde, maar gewoon iemand die anderhalf uur lang instemmend knikt, want ‘ja dat heb ik ook! Precies dát!’

Dus wat mijn vooroordelen ook mochten zijn van tevoren, laat mij voortaan maar iedere week aansluiten bij die gekkies. Ik voel me er wel thuis.

IMG_641451738001096

Advertenties

Van de ezel en de steen

Vlak voor de vakantie had ik nog een kort gesprek met mijn directeur. Dat ik inderdaad niet meer terug zal komen in september. “Gaat het dan zoveel slechter dan eerst?” wilde hij weten. “In het najaar zag ik je hier toch redelijk monter rondlopen.” En het antwoord daarop is nee. En ja. En het is ingewikkeld.

Tot april van dit jaar had ik geen diagnose. Ik had de juist arts nog niet gevonden die mij in het juiste hokje kon plaatsen. En dus deed ik maar waarvan ik dacht dat het goed was. Ik wilde beter worden. Nee, schrap dat. Ik wilde beter zíjn. En dus deed ik de dingen die ik voorheen ook altijd deed, op de manier die ik gewend was. Dus ging ik werken. En sporten. En vrienden zien en dóór. Vooral door. Als ik op mijn werk aankwam voelde ik me wel heel moe van de reis, maar dat stopte ik weg. Als ik 1 uur lesgegeven had tolde de wereld voor mijn ogen, maar ik kon er niets mee want de volgende klas kwam alweer binnen. Als ik na die twee uur lesgeven thuiskwam was ik helemaal op, maar niemand die dat zag. En vervolgens moest ik van mezelf ook nog hardlopen ’s avonds.

De dips waren enorm en de frustratie over hoe naar ik me voelde en dat het maar niet beter ging ook. Maar als je niemand hebt die je vertelt dat het anders moet en vooral hóe, blijf je zelf maar proberen wat je goed dunkt.

Toen ik net begon met revalideren, stortte ik in. Alle vermoeidheid en frustratie en problemen van het afgelopen jaar mocht ik ineens voelen en ze kwamen in veelvoud terug. Die dip hadden ze voorspeld, maar toen ik er middenin zat leek hij uitzichtloos. Nu, een paar maanden op weg in mijn revalidatietraject, gaat het beter. Ik heb veel meer inzicht in welke dingen er veel van me vragen (dat begint al met het zonlicht buiten, dus laat staan een klas met kinderen) en hoe ik mijn energie beter over de dag kan verdelen. Ik heb al een hele tijd veel minder en veel minder grote dips en ik voel me minder somber. Daartegenover staat wel het besef dat ik een heleboel dingen dus moet laten. Ik begrijp echt niet meer hoe ik tot alle dingen in staat ben geweest die ik het afgelopen jaar heb gedaan. Een volle klas, een avondje kroeg, 10 km rennen met de CPC…

Je kunt jezelf ver pushen als je jezelf er maar van overtuigt dat het noodzakelijk is, blijkbaar.

Old habits die hard, merk ik. Lars en ik hebben een fantastisch leuk huisje gevonden. 1 september krijgen we de sleutel, dus nu moet er heel veel geregeld en gedaan worden en ik heb mezelf er al van overtuigd dat het nú moet. Dus heb ik mijn schoenencollectie al uitgezocht, een hele stapel CD’s weggegooid, shotglazen ingepakt, boeken weggedaan, de halve kelder op marktplaats gezet en een lijst gemaakt van alles wat er nog geregeld moet worden. En dan ben ik verbaasd dat ik ’s nachts zo’n druk hoofd heb dat ik niet in slaap kom…

Hoe was dat gezegde ook alweer? Een ezel stoot zich in’t gemeen niet twee keer aan dezelfde steen…?

81755c56e1ff9556e08999b087aa16cc

‘Tis wat ‘tis

Nou, dit was het dan. Ik heb vandaag nog een laatste keer mijn best gedaan voor mijn kinderen en nu is het klaar. Iedereen gaat uitgelaten zijn zomervakantie in en ik de toekomst. En het zou een stuk minder eng zijn als ik zou weten wat die me zal brengen…

Ik hoor regelmatig dat mensen mij dapper vinden. Of dat ik het zo goed doe. Dat is ontzettend lief om te horen, maar ik vind het ook een beetje raar. Ik heb niet echt een keus. Dit is mij overkomen en ik moet het er maar mee doen. En ik vind alle lieve woorden en alle steun echt fantastisch, maar niemand heeft er iets aan als ik mee ga doen in dat medelijden. Ik schiet er niets mee op om te huilen en te balen en wanhopig mijn haren uit mijn hoofd te trekken (hoewel ik mezelf soms maar nét weet te bedwingen). Uiteindelijk moet zelfs ik door.

En dat betekent dat ik los moet laten. De lijst met dingen die ik losgelaten heb wordt steeds langer. Mijn eerstegraads opleiding, fitness, volleybal, stappen, de kroeg, terrasjes op de Grote Markt, hardlopen, winkelen… En nu dus ook mijn werk. En het zou zo fijn zijn om te weten wat ik ervoor in de plaats ga krijgen, maar dat is simpelweg niet mogelijk. Dus doe ik het enige wat ik wel kan; mijn uiterste best om de adviezen van het revalidatiecentrum op te volgen en met een zo optimistisch mogelijke blik de toekomst tegemoet.

Dat is niet dapper en dat is niet knap. Dat is gewoon even zoals het is.

image

Klootje

Mijn zusje droeg vroeger de (niet zo flatterende) bijnaam ‘Klootje’. Iedere zondag als wij in onze mooie jurkjes naar de kerk waren geweest, donderde zij met panty en al van de trap. Ze viel ook wel ‘zomaar’ van de fiets, of liet in de winkel met veel geraas iets vallen. Mijn oudste zus had daar ook een handje van. Die zette eens de hondenmand bovenop de hond, bijvoorbeeld.

Ik was nooit zo. Ik was een nuffig prinsesje dat bang was van iedere brug en ieder insect. Mij kreeg je niet op skeelers of hoog bovenin een klimtoestel en ik deed nooit iets ongecontroleerds. Misschien dat ik juist daardoor degene was die haar arm of teen brak.

Tegenwoordig heeft het onhandigheidsvirus mij ook in zijn greep. Ik zet kopjes op het randje van het aanrecht, ik stoot mijn teen gemiddeld één keer per dag aan het opstapje naar de badkamer, ik loop tegen de wasmachine op, laat mijn telefoon iedere dag uit mijn handen vallen, bots tegen deurposten, laat de schone was in de struiken onder mijn waslijn vallen, stoot mijn vingers zo hard tegen het wasrek dat mijn nagels in het midden afbreken, laat bakjes aardbeien midden in de Lidl vallen, breek glazen, knoei eten, stoot hoofd, snij vingers… Er lijkt geen einde te komen aan mijn onhandigheid.

Het schijnt een combinatie van factoren te zijn. Door de Sensorische Integratie krijg ik de omgevingsprikkels minder snel of goed door. Hierdoor kan ik mijn positie in de ruimte minder goed bepalen. Daarnaast heb ik last van te hoge spierspanning (ook als onderdeel van de SI) en heb ik mijn bewegingen daardoor minder onder controle. Het zintuig evenwicht is al heel lang mijn vriend niet meer en regelmatig ben ik gewoon heel moe in mijn hoofd, wat fouten ook in de hand werkt. 

Net liet ik een volle shampoofles op mijn kleine teen vallen. Dus Kitty, ik neem de titel ‘Klootje’ met liefde van je over. Ik heb hem onderhand wel verdiend.

MjAxMy1kOGM3ZjhlMjMxYzM1YjNl