Zenmeester

De mevrouw van het re-integratiebureau wilde twee dingen van mij weten: Wat het moeilijkste was van mijn letsel en (ze vond het moeilijk om te kiezen tussen ‘fijne’ en ‘makkelijkste’ want het dekte allebei de lading niet) wat het makkelijkste was van mijn letsel. Die eerste vraag is snel te beantwoorden. Het moeilijkste is dat alles voorwaardelijk is. Ik kan dingen doen, erop uit, plannen maken enzovoorts, maar er zitten altijd mitsen en maren aan. Koffie bij een vriendin kan, mits ik de rest van de dag rustig aan doe. Boodschappen op zaterdagochtend kan, maar dan wel om half 9. Nieuwe kleren kopen, natuurlijk! Maar dan wel online. Dat nooit meer iets spontaan kan, dat ik de luxe niet meer heb iets impulsief te besluiten, dat is het allermoeilijkste.

Over die tweede vraag moest ik iets langer nadenken. Natuurlijk is het lekker makkelijk dat ik bepaalde dingen uit kan besteden of niemand raar opkijkt als ik hulp vraag, maar dat is voor iemand zoals ik die graag alles zelf doet en er niet van houdt afhankelijk te zijn, juíst een moeilijke stap. Het lijkt ook wel lekker makkelijk om niet meer iedere dag te hoeven werken en gewoon op je luie kont thuis te mogen zitten, maar ook daar is het plezier na een week of drie wel vanaf. Nee, gemakkelijk is het niet, maar er zijn wel fijne dingen te benoemen. Het is bijvoorbeeld heel fijn dat ik de band met vrienden en familie zo bevestigd heb zien worden. Het is fijn dat ik mijzelf beter heb leren kennen en meer tijd heb gekregen voor hobby’s, iets waar ik vroeger nooit aan toekwam. Maar het fijnste van deze situatie is dat ik rust heb gekregen, in mijn leven en in mijn kop.

Vroeger wilde ik altijd alles doen en overal de beste in zijn. Ik denk dat dit een probleem is van mijn generatie. Via sociale media brengen wij elkaar het hoofd op hol. We willen allemaal de meest uitdagende baan, de leukste vrienden, het strakste lijf, de gezondste chiazaden op ons brood, het beste kunnen koken, de vetste feesten bezoeken en de leukste vriend of vriendin zijn of hebben. Ik heb daar gedwongen afstand van moeten nemen en eigenlijk bevalt mij dat wel. Ik was perfectionistisch, nu durf ik mezelf ambitieus te noemen. Ik wil beter worden in wat ik doe, maar niet ten koste van alles. En ik heb geleerd prioriteiten te stellen. Ik moet nu wel, natuurlijk, maar ik zou willen dat ik deze vaardigheid eerder in mijn leven had leren toepassen. Mijn leven is nu kalm en rustig. Ik volg mijn eigen ritme, kies de activiteiten waar ik blij van word en zie de mensen die mij gelukkig maken en het belangrijkste van alles; ik ben lief voor mijzelf. Manon noemt mij de Zenmeester en soms voelt het ook zo.

Een rustig leven is niet erg. Ik geniet er juist van om langzaam te lopen, omhoog te kijken en te zien hoe de blaadjes aan de bomen kleuren en de wolken steeds andere vormen aannemen. Genieten van de kleine dingen klinkt suf en bedaard, maar ik vind het ontzettend waardevol.

Mijn zus gaf mij laatst het mooiste compliment ter wereld en ik zou mijn hoofd nog vergeten als die niet vast zat, maar dit onthoud ik de rest van mijn leven. Zij zei:
“Vroeger was je altijd bezig met zijn wie je dacht dat je moest zijn. Nu ben je gewoon jezelf.”

En dat is de essentie.

‘Naar omstandigheden goed’

“Hey Suus! Lang niet gesproken. Hoe is het nu met je?”
Dat is een vraag die ik op prijs stel en goed begrijp. Meestal wordt hij gesteld door mensen met wie ik altijd ontzettend fijn contact heb gehad, maar dat nu verminderd is omdat ik zo’n beetje in stilteretraite ben gegaan en de rest van de wereld gewoon doordraait. Ze bedoelen het goed en de vraag is oprecht.

Maar ik vind hem steeds moeilijker te beantwoorden.

Het antwoord is namelijk iedere keer weer hetzelfde: ‘Naar omstandigheden goed, nog altijd druk met revalidatie. Ik leer er steeds iets beter mee omgaan’. En stiekem word ik het langzamerhand zat dat antwoord te moeten geven. Niet omdat ik niet wil dat mensen interesse in mij tonen, maar omdat ik zo graag zou willen dat ik een ander antwoord voor ze had.

Wij mensen kunnen met twee dingen goed omgaan; vooruitgang en verval. Als je iets net kunt, probeer je er beter in te worden. Als je je been breekt, leer je opnieuw lopen. Als je ziek wordt, wordt je beter en wanneer je aan een nieuwe baan begint, wil je binnen drie jaar doorgegroeid zijn naar een betere positie. Het tegenovergestelde snappen we ook. Iemand die ziek wordt en er steeds slechter aan toe is, hoe vreselijk ook, daar kunnen we mee omgaan. “Hoe is het met je vader?” “Die wordt iedere dag verwarder. Laatst was hij verdwaald in zijn eigen straat.” Doodnormale vraag, acceptabel antwoord. Je kunt na het krijgen ervan even begripvol knikken, spijtig zuchten, vrijblijvend zeggen ‘als ik je ooit ergens mee kan helpen…’

Dat je na één dom ongeluk de rest van je leven ergens in blijft hangen, is niet te verstouwen. En er is ook heus nog wel vooruitgang. Toen ik begon met revalidatie kon ik even alles loslaten, waardoor ik voelde hoe moe en beroerd ik was. In vergelijking met toen, voel ik me over het algemeen een stuk beter. Maar dat is niet perse omdat het daadwerkelijk zo ontzettend veel beter met mij gaat. Het is vooral omdat ik weet wat veel van mij vraagt, mijn energie beter weet te verdelen, kortom; een flinke dosis inzicht in mijzelf en mijn beperkingen heb gekregen en me daar naar gedraag, dat het beter met me gaat. En er zit ook echt nog wel meer vooruitgang in de koker. Bij de sensorische integratie behandeling gaan we langzamerhand toewerken aan wat prikkelopbouw. In de activiteitenweger zit ik nu op zo’n 26 punten die ik per dag te besteden heb (tegenover zo’n 50 ‘vroeger’) en de verwachting is dat ik dat nog wel op kan bouwen tot ongeveer 35. Maar ik zal voor altijd afwegingen moeten maken, verstandige keuzes maken, belasting en belastbaarheid tegen elkaar afwegen. Het zal altijd ‘naar omstandigheden goed’ gaan, want die omstandigheden blijven bestaan.

Komende week begin ik aan het re-integratietraject. De inzet is om uiteindelijk betaald werk te vinden voor 1 (of misschien meerdere) uren per dag, voor 1 (of misschien meerdere) dagen per week. Ik hoor dat, ik begrijp dat. Maar ik kan het idee nog steeds niet loslaten dat ik over een jaar of vijf gewoon een ‘normale’ parttime baan ergens heb en gewoon ‘normaal’ meedraai in de maatschappij.

Ik ben namelijk ziek. En wie ziek is wordt beter. Zo werkt dat nu eenmaal.

Hoera voor de zelfscankassa!

Sommige mensen verdienen een lintje. Anderen een medaille. Lars, mijn familie en vrienden verdienen stuk voor stuk de hele regenboog aan speldjes en penningen op hun revers. Maar er is één iemand die een standbeeld verdient. En dat is de persoon die de zelfscankassa heeft uitgevonden.

Boodschappen doen is nog altijd behoorlijk pittig voor mij.  Als je een klein beetje zou willen ervaren hoe het voor mij is, raad ik je aan om een avond goed door te zakken en niet op een cocktail meer of minder te kijken. Ga vooral lekker dicht bij de boxen staan zodat je oren de volgende dag goed piepen. En zet dan je wekker om half acht ’s ochtends en ga naar de drukste supermarkt die je kent. Blijf even stil staan om alles te horen en te zien. De boerderijactie waar je direct tegenaan loopt, alle kleuren groenten, fruit en verpakkingen tegen de wanden en langs de paden, de muziek uit de speakers, de bliepjes van de kassa’s, de stemmen van de klanten, het suizen van de wieltjes van de wagentjes en de mandjes die je tegenwoordig zo fijn kunt slepen, de omroepberichten, de voegen tussen de tegels, de krijsende kinderen die een ijsje willen en niet mogen, de mensen die tegen je aan stoten… Bij de kassa moet je je haasten want de volgende klant staat al met zijn karretje tegen je hielen te duwen voordat jij goed en wel je pincode hebt herinnerd. En dat je dan zwetend, zuchtend, puffend, met piepende oren en een bonkend hoofd thuiskomt, nog even alle boodschappen die je net gedaan hebt in de koelkast moet opbergen, in de kastjes waar ze horen, voordat je weer terug je bed in kunt.

Zo is boodschappen doen altijd voor mij. Waar mogelijk heb ik het me zo gemakkelijk mogelijk gemaakt. Oordoppen in, zonnebril op. Standaard boodschappenlijstje mee, op een rustig moment van de dag. Alle gekoelde spullen in één tas, zodat ik alleen die tas echt perse uit hoef te ruimen bij thuiskomst. En dan nog blijft het pittig.

En daarom is het zelfscannen zo’n uitvinding. Op mijn eigen tempo waggel ik de Appie door, twee boodschappentassen al uitgevouwen in mijn wagentje. De koude spullen kunnen in de ene tas, de houdbare in de andere. Op ieder gewenst ogenblik kan ik stilstaan en de spullen in mijn scanner vergelijken met mijn lijstje. En bij de kassa staat geen rij! Ik kan op mijn dooie gemak afrekenen, mijn pincode bedenken en de boodschappen zitten al in mijn tas!

Ik word tot nu toe wel steeds uitgekozen voor de steekproef. Blijkbaar kom ik over als iemand die regelmatig een paar zakken eierkoeken achterover drukt. Maar dat mag de pret niet drukken. De supermarkt zal nooit mijn lievelingsplek worden, maar het is een stuk minder grote nachtmerrie zo.

 

Oh. En ik heb net 3,5 minuten diepgezeten met zakken. Dat zegt de meeste mensen niets, maar voor mij is het alsof ik train voor de marathon en de 21 km heb gehaald!

Wat ze zouden moeten verbieden:

– muziek in de bus;
– net te zachte voetballen die dan lekker op het trottoir stuiteren;
– Tl-verlichting;
– meer dan tien man tegelijk in een supermarkt (of iedere willekeurige winkel eigenlijk);
– gastoeters bij een sportwedstrijd (ze gaan er echt niet harder van rennen/hoger van springen/ beter van presteren en je trekt de aandacht alleen maar naar jezelf toe);
– klokken of wekkers die luid tikken (het is 2014 mensen! Hadden we dit probleem niet allang opgelost kunnen hebben?);
– mannetjes in oranje pakken die met van die enorme blazers tergend langzaam door de straat wandelen (waar komen die eigenlijk vandaan? Wie stuurt ze? Wat doen ze? En vooral: waarom maken ze zo’n herrie?!!).

Zo.

(En ja, ik wéét dat ik langzaamaan metamorfoos in de opa’s van de Muppets. Maar alles wel beschouwd maakt echt alles geluid!)

De Salamitechniek en het Tandeffect

Misschien dat ik in een volgend leven maar bij de Eneco moet gaan werken. Ik weet straks namelijk alles van energiemanagement. Mijn éigen energiemanagement, dat dan weer wel. Maar laten we eerlijk zijn; hoeveel moeilijker dan dat kan het bij Eneco zijn?

Mijn ergotherapeut vertelde me een paar maanden geleden een interessante anekdote:
De Calvéfabriek produceert per dag gemiddeld 3000 potten pindakaas. Maar op een dag breekt er brand uit op een afdeling. De medewerkers van die afdeling zijn uitgeschakeld en hun taken moeten overgenomen worden door collega’s. De fabriek kan dan twee dingen doen; óf vasthouden aan die 3000 potten pindakaas en de overige werknemers een burn-out in schoppen waardoor er helemaal geen productie meer gedraaid kan worden, óf de productie terugschroeven naar 2000 potten en dit zo efficiënt mogelijk doen.

Zo werkt het ook met mijn energieniveau. Er is brand geweest in mijn hoofd en een halve afdeling ligt permanent in het ziekenhuis. Ik heb een jaar lang lekker eigenwijs 3000 potten pindakaas geprobeerd te maken, maar daar ging ik uiteindelijk aan onderdoor. Nu moet ik dus leren om zo efficiënt mogelijk een haalbare productie te draaien. Oftewel; hoe plan ik mijn dagen en mijn weken zo dat ik zoveel mogelijk kan doen met zo min mogelijk energie?

Ik moet mijn energie over de dag uitsmeren. Niet alles in één keer opmaken, genoeg rust nemen tussendoor. Want het is zoals met een accu (ik hou van beeldspraak, zoals je ziet); als hij steeds een beetje oplaadt, kan hij heel lang door, maar als je hem in één keer leegtrekt moeten er startkabels en stoere mannen in overals aan te pas komen om hem weer in beweging te krijgen (nu heb ik meestal geen bezwaar tegen stoere mannen in overals, maar het is zo omslachtig). Om een goede dagindeling te maken, gebruik ik sinds kort de activiteitenweger. Ik heb een maximaal aantal punten die ik per dag kan gebruiken, en iedere activiteit kost punten of levert deze juist op, naar gelang van hoe zwaar of ontspannend deze activiteit voor mij is. Hierbij moet ik twee principes toepassen: de Salamitechniek en het Tandeffect. Het eerste houdt in dat ik grote activiteiten in stukjes moet hakken. Niet in één keer het hele huis stofzuigen, maar steeds een kamer. Of niet in één rit revalidatie, boodschappen en koffie bij een vriendin willen doen. Steeds een plakje nemen van een activiteit en tussendoor pauze nemen. Het Tandeffect wil zeggen dat ik dan, als ik mijn dagplanning onder elkaar zet, pieken moet krijgen van ontspanning naar inspanning en terug. Als een soort verticale tanden. Hoe meer tanden ik in mijn dag heb, hoe beter.

Maar verdorie wat is dat moeilijk zeg. Als ik achteraf mijn dagen bekijk, kan ik best zien dat bepaalde acties niet handig waren en begrijp ik in retrospect waarom ik moe ben. Maar niet iedere activiteit is iedere dag even zwaar. En de moeilijkheid met sensorische integratie is dat ik niet altijd controle heb op hoe moe ik gemaakt word. Het gaat niet altijd om wat ík doe, vaak gaat het meer om wat de omgeving mét mij doet. Ik kan namelijk braaf stil op een stoel gaan zitten en zo energie willen sparen. Maar als ik dat midden op de Haagse Markt doe, slaat mijn activiteitenweger alsnog in het rood. Toch geeft het rust. Een soort houvast. Het voelt alsof ik de controle over mijn dagen weer een klein beetje terugkrijg. En dat is winst.